La ruN'range 2020

Notre deuxième édition de la ruN’range devait avoir lieu les 20 et 21 juin 2020 , hors la situation actuelle avec ce satané virus nous a contraint à annuler notre événement.

C est pour cela que nous vous proposons de participer à votre manière le samedi 20 juin pour les enfants et le dimanche 21 juin pour les adultes, une ruN’range virtuelle, juste pour le fun , juste pour faire l effort de se lever dimanche 21 juin pour aller courir en essayant de respecter la distance sur laquelle vous aurez du vous inscrire..en pendant aux organisateurs, aux bénévoles qui auraient tant voulu vous accueillir ce jour ci  :-( 

Si possible , faites une petite sortie avec votre enfant le samedi 20 juin , vous pourrez imprimer son dossard personnalisé qui sera en ligne et faire parcourir à votre enfant la distance qu il souhaitera , qu il ou elle pourra.. juste pour le fun ..

Vous pouvez également marcher , faire du vélo.. ce que vous voulez ..

 Courrez également pour la bonne cause 

La ruN’range a mis une cagnotte leetchi pour récolter de l argent pour la famille de Lorena , https://www.leetchi.com/c/la-runrange-de-lorena

Lorena est née grande prématurée en mai 2010, cet évènement est la première cause de ses difficultés de déplacement en fauteuil roulant. 

Lorena est atteinte de 2 maladies rares (et c’est un cas exceptionnel chez les enfants qui en plus, pour Lorena cumule les 2) : la maladie de Gougerot-Sjögren et la maladie de Devic.

Le Gougerot-Sjögren est une maladie inflammatoire qui attaque soudainement et n’importe où l’organisme, elle est responsable chez Lorena de pneumopathie (2017), pleurésie (2017), EBV et hépatites (2017/2018/2019), polyarthrite juvénile (chronique).

Le Devic déclenche les « AVC » de 2016 et 2018 (conséquences identiques à un AVC mais le terme médical est différent).

Son dernier AVC de Novembre 2018 a changé toute sa vie, Lorena est touchée du côté gauche (son côté de prédilection). La récupération est très difficile (4 mois d’hospitalisation et rééducation), les séquelles de motricité et de fonctionnalité l’amènent à réapprendre à dessiner puis à écrire de la main droite. La perte d’autonomie est totale, plus aucun déplacement possible sans assistance d’une tierce personne, impossibilité d’utiliser seule son fauteuil roulant manuel (il sera motorisé en juillet 2019), tout transfert du fauteuil vers tout autre élément lui est impossible.

Vos dons serviront pour:

Depuis le 1er janvier 2019, nous sommes affairés à pouvoir lui simplifier le quotidien (mais également le nôtre, car il nous devient impossible de la porter) :

• Nous cherchons à pouvoir réaliser un pavillon adapté ou à modifier notre logement (techniquement extrêmement difficile),

• Avec le centre de soins et les différents médecins, nous travaillons toujours à la récupération fonctionnelle du côté gauche et à la muscler afin de pouvoir lui rendre possible des transferts en autonomie pour lui rendre son intimité à un projet d’achat de verticalisateur adapté est à l’étude pour une finalisation dès que possible (Fin 2020 / Début 2021),

• Viendra ensuite l’acquisition d’un véhicule adapté pour pouvoir assurer ses déplacements (Fin 2021), car le coût est exorbitant et nous avions déjà investi en juillet 2017 dans un véhicule adapté à la situation du moment.

Malgré les hauts et les bas (nombreux), la lourdeur et l’impact des traitements, Lorena sourit à tous ceux qui peuvent croiser son chemin. Elle travaille bien à l’école (malgré les nombreuses absences pour motifs médicaux), est rigolote dans son quotidien et croque les bons moments à 200%. C’est une amie très investie auprès de ses copines, et est la « mascotte » de notre grande famille.

Lien de la cagnotte leetchi :

https://www.leetchi.com/c/la-runrange-de-lorena

Pour les dossards comment doit on faire , tu as encore les dossards de la nocturne ? 

Sportivement 

Seb